Tytuł brzmi kontrowersyjnie? Po przeczytaniu tego tekstu stwierdzisz, że wcale nie. To historia człowieka, który osobom jąkającym się przywraca wiarę w siebie i walczy z krzywdzącymi stereotypami.
Osoby z jąkaniem mogą – a nawet powinny - być z siebie dumne.
Z jąkaniem nie trzeba „walczyć”, jakby było jakimś mitycznym potworem.
Jąkanie nie jest powodem do wstydu.
Osoby z jąkaniem zasługują na bezwarunkowy szacunek.
Projekt „LOGOLab – dialog bez barier” powstał między innymi po to, by żadne z powyższych zdań nie budziło najmniejszych wątpliwości.
Surowa kara za bycie sobą
Choć nie ma takiego zapisu w żadnym kodeksie, to czasem wydaje się, że jąkanie jest surowo zabronione. Zasady te dyktują nierzadko społeczne uprzedzenia, a ludową sprawiedliwość wymierza się nie grabiami i dzidami, a stygmatyzacją, wyśmianiem, a nawet społecznym wykluczeniem. Jak to zmienić? Edukacją, edukacją i jeszcze raz edukacją.
Uwaga - ten tekst będzie edukacyjnym przedsmakiem – edukacyjny dwudaniowy obiad (z deserem!) znajdziecie na stronie projektu.
Jak to się wszystko zaczęło
Koordynatorka projektu – dr hab. Katarzyna Węsierska, prof. UŚ – od lat zajmuję się terapią jąkania, mimo że jest to ścieżka, której wielu logopedów i logopedek się boi. Jest idealistką i działa, by stworzyć lepszy świat – taki, w którym osoby z jąkaniem wierzą, że mają takie samo prawo do komunikacji, jak osoby, które się nie jąkają.
Pomysł na projekt przyszedł jej do głowy podczas the International Stuttering Association World Congress for People Who Stutter [Światowego Kongresu Osób Jąkających się], który odbył w czerwcu 2019 w Hveragerði w Islandii. Profesor Węsierską uderzyło, jak ogromny dostęp do wiedzy o jąkaniu mają ludzie w krajach anglojęzycznych i skandynawskich w porównaniu do Polski. Wtedy – gdy spacerowała po ulicach Reykjaviku z Aleksandrą Boroń – koleżanką, która również uczestniczyła w tym sympozjum – zrodził się pomysł na projekt i związane z nim postulaty. Wiedziała, że chce stworzyć stronę, która będzie kompendium wiedzy o jąkaniu. Wiedziała, że chce przeprowadzić badanie wśród osób z jąkaniem, by dowiedzieć się, czego one potrzebują. Wiedziała przede wszystkim, że chce pomóc logopedom zrozumieć jak ważne jest nauczyć się słuchać ludzi z jąkaniem, rozpoznawać ich potrzeby i wspólnie z nimi formułować znaczące dla nich cele terapii.
Zaraz po powrocie napisała do Hildy Sønsterud – zaprzyjaźnionej norweskiej logopedki - i wspólnie zdecydowały się pozyskać środki na ten projekt w ramach Funduszy Norweskich i EOG. Mimo ograniczonego czasu i różnych trudności obiecała sobie, że tego dokona.
W Islandii. Od lewej: Hilda Sønsterud, Katarzyna Węsierska i Aleksandra Boroń
Nie było łatwo – profesor Węsierska wraz z zespołem musiała spędzić wakacje pisząc wniosek o grant, poszukiwania norweskiego partnera nie obyły się bez przygód, w dzień wysłania wniosku profesor biegła swój pierwszy półmaraton. Jednak los oraz ogromna praca i zaangażowanie prawdziwych pasjonatów z trzech partnerskich instytucji: Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach, Arktycznego Uniwersytetu Norweskiego w Tromsø i Fundacji Wiedzy i Dialogu Społecznego Agere Aude sprawiły, że wniosek został wysłany – iście po studencku, bo w dniu deadline’u.
Spotkanie z partnerami norweskimi
Walczą, by osoby z jąkaniem w końcu nie musiały „walczyć”
Katarzyna Węsierska zauważa, że w logopedii wciąż jest za dużo „słownictwa wojennego”. Ze wszystkim trzeba „walczyć”, wszystko jest „bitwą”. Nauka wie o jąkaniu już za wiele, żeby kazać klientom (nie pacjentom!) wstydzić się, czy też bać się tej cechy swojej mowy.
Przez lata z jąkaniem walczono – logopedzi robili wszystko, by je wyeliminować. I często, ku ogromnej radości, się udawało. Ale… tak naprawdę był to tylko miraż „sukcesu”.
Miraż „sukcesu” nr 1: Małe dziecko przez kilka lat korzysta z pomocy logopedy, który bardzo stara się jego jąkanie wyeliminować i faktycznie to się dzieje – dziecko przestaje się jąkać. Logopeda przypisuje sobie tę ogromną zasługę – „wreszcie pozbyliśmy się tego problemu!” (uwaga – patrz tytuł tekstu).
Tylko że to… niekoniecznie musi być zasługa logopedy. Katarzyna Węsierska tłumaczy, że są dwa podtypy jąkania – jeden taki, w którym jąkanie zanika samoistnie w okresie dzieciństwa i drugi, tzw. jąkanie uporczywe, zwane też przetrwałym, które zostaje z osobą na całe życie.
Dlaczego jest to wyłącznie miraż sukcesu? Bo dziecko, które ma predyspozycje do jąkania przetrwałego będzie żyć w przeświadczeniu, że jedyne co pozwala na skuteczną komunikację to wyrzeczenie się pewnej cząstki samego siebie.
Miraż „sukcesu” nr 2: Po wielu ćwiczeniach w gabinecie, klient jąka się coraz mniej, w końcu – wow! – nie jąka się prawie w ogóle.
Ale…
Wychodzi od logopedy, idzie do szkoły, postanawia porozmawiać z nowym kolegą. Nagle w jego głowie zaczynają się kłębić tysiące myśli o tym, co zrobić, żeby przypadkiem się nie zająknąć; za wszelką cenę nie dać po sobie poznać, że jest osobą z jąkaniem. Stres rośnie, lęk przed jąkaniem tym bardziej. W końcu postanawia się nie odzywać – dzięki temu nikt się nie dowie, że się jąka.
"Dzieci wręcz próbują udawać osoby płynnie mówiące, a co to znaczy? Nie zgłaszają się w szkole, wycofują się z różnych aktywności społecznych, ich uczestnictwo w życiu społecznym jest radykalnie ograniczone. To natychmiast ma wpływ na jakość życia – tłumaczy Katarzyna Węsierska."
Chyba każdy z nas miał w życiu przynajmniej raz taką sytuację, kiedy był w stresie i miał ochotę płakać. Wtedy zawsze znajduje się jedna osoba, która mówi: „nie płacz, nie denerwuj się”. I na przekór tym słowom w tym momencie zaczynamy płakać, a wszystkie emocje skrzętnie chowane przed światem wychodzą na zewnątrz.
Czy nie chcielibyśmy, żeby świat pozwalał nam płakać? Być sobą? Czy osoby z jąkaniem nie mają prawa być sobą i rozmawiać z drugim człowiekiem, niczego się nie bojąc i nie ukrywając?
W takim razie… co jest sukcesem?
Dla każdej osoby sukces będzie czymś innym! Często jednak sukcesem jest osiągnięcie ważnych dla danego człowieka celów komunikacyjnych. Jeden chce sam załatwić sprawę w urzędzie, inny pójść na randkę, jeszcze inny pójść na casting do sztuki teatralnej. Przede wszystkim chodzi o to, żeby uwierzyć, że mowa płynna zająknięta to wcale nie oksymoron.
"To chodzi o to, żeby neutralizować jąkanie, akceptować je – po prostu traktować jąkanie normalnie, żeby osoba z jąkaniem mogła przyjmować je jako swoją cechę, cząsteczkę samego siebie…. Jedni jeżdżą na wózku, jeszcze inni mają inny kolor skóry, jeszcze inni noszą okulary…Ktoś mówi z akcentem, bo na przykład przybył do Polski z Ukrainy bądź wrócił z Anglii, a ktoś się jąka – tak to traktujmy" – mówi Katarzyna Węsierska.
Realnym sukcesem jest gdy osoba z jąkaniem potrafi powiedzieć sobie – mam prawo się jąkać. To trochę tak jak z nauką angielskiego – większość Polaków mówi z akcentem, ale to nie odbiera im prawa, żeby komunikować się z drugim człowiekiem i nie odbiera im też prawa, żeby uczyć się i móc lepiej tym akcentem zarządzać.
Przetrwają najżyczliwsi
„Ale… ale…” - zająknie się niejeden czytelnik (a ma do tego prawo!) – jak to celem nie jest wyeliminowanie jąkania? Przecież ile to czasu upłynie zanim społeczeństwo zaakceptuje taką cechę mowy? Czy nie miną pokolenia, aż TikToki z jąkającym się prezydentem Joe Bidenem przestaną śmieszyć? Czy nie miną wieki aż będzie na tym świecie więcej życzliwych, cierpliwych słuchaczy niż tych złośliwych?
Tak odpowiada dr hab. Węsierska:
"Ja jestem idealistką. (…) Wierzę, że po pierwsze ewolucja nas tak stworzyła, że przetrwają najżyczliwsi; [wierzę we] wspieranie się, pracę zespołową, w wartości, które Unia Europejska czy Fundusze Norweskie promują, czyli włączanie i świat, w którym wszystkie głosy są ważne, także tych społeczności defaworyzowanych. Wierzę, że kropla drąży skałę".
Taki świat już nadchodzi – lepszy świat, w którym ludzie wiedzą o jąkaniu coraz więcej, a logopedzi, osoby z jąkaniem, rodzice dzieci z jąkaniem, i ogół społeczeństwa nie boją się tej cechy mowy. Dzieje się to dzięki takim osobom jak moja rozmówczyni: które nie tylko wierzą, ale też działają. Wystarczy spojrzeć na główne rezultaty tego projektu:
- stronę internetową, która zawiera ogromne pokłady wiedzy dla każdego,
- publikację „Dialog bez barier. Kompleksowa interwencja logopedyczna w utrwalonym jąkaniu”, która zawiera przeogromne pokłady wiedzy dla studentów logopedii, logopedów i innych specjalistów (dostępna w wolnym dostępie, również w wersji angielskiej!),
- oparte na wynikach badań wytyczne, jak rozmawiać z osobami jąkającymi się – do których opracowano materiały upowszechniające ulotkę, plakat i krótki film dokumentalny.
Publikacja „Dialog bez barier”
To dzięki takim działaniom każdego dnia świat jest trochę lepszy.
Każdego dnia chociaż jedna osoba napotyka któryś z tych rezultatów i kiełkuje w niej nasienie zrozumienia.
Każdego dnia choć jednej osobie wybrzmiewa w głowie zdanie z „Wytycznych dotyczących jąkania” STAMMA (British Stammering Association): „Najlepszą rzeczą, jaką można zrobić dla kogoś, kto się jąka, to nie zwracać na jego jąkanie uwagi”.
Ze względu na pandemię, wiele działań projektowych odbywało się online
Wnuczku, ja też się jąkam
Na koniec zapytałam profesor Węsierską, w jakich chwilach czuje, że warto było poświęcić się temu projektowi. Opowiedziała wzruszającą historię o starszym panu, który zabrał głos na jednym z tegorocznych seminariów na Uniwersytecie Śląskim.
Był to dziadek jednego z chłopców który uczestniczył w warsztatach LOGOLab. Powiedział on:
"Parę miesięcy temu nie odważyłbym się powiedzieć, że mój wnuczek się jąka - w ogóle nie użyłbym tego słowa. Teraz wszędzie, gdzie jestem staram się ludzi edukować o jąkaniu. I jestem w stanie się przyznać, że ja też jestem osobą jąkającą się. Wcześniej próbowałem to ukrywać".
Dziadek chłopca zapytał, czy powinien powiedzieć wnuczkowi, że sam się jąka. Jak myślicie, co powiedzieli paneliści seminarium? Oczywiście powiedzieli, że to najcudowniejsze, co może dla swojego wnuczka zrobić. Że najcudowniejsze, co może spotkać Dominika, to wiedzieć, że jego ukochany dziadziuś jest taki jak on i nie wstydzi się tego.
Są też inne piękne historie: na przykład rodzice, którzy dzwonili i mówili:
"Już byłem na państwa stronie i wiem, że to nie chodzi o naprawianie. Wiem, że moje dziecko nie jest zepsute".
Dla takich chwil warto działać. Opisując takie chwile, sama jestem wzruszona siłą Funduszy Norweskich i EOG i ludzi, którzy je tworzą.
Lepszy świat jest już dziś – świat, w którym osoby z jąkaniem, ich rodziny, logopedzi i wszyscy ludzie zaczynają rozumieć, że jąkanie nie jest problemem, a tylko cechą; świat, w którym bariery powoli znikają.
***
Projekt „LOGOLab – Dialog bez barier” został wdrożony dzięki dofinansowaniu o wartości 139 838 euro otrzymanego od Islandii, Liechtensteinu i Norwegii w ramach funduszy EOG z programu Edukacja. Operatorem programu jest Fundacja Rozwoju Systemu Edukacji. Celem projektu jest podniesienie standardów opieki logopedycznej – dopasowanie ich do zasad praktyki opartej na dowodach i modelów: edukacji włączającej oraz społecznego modelu niepełnosprawności.
Zachęcamy, by zapoznać się z efektami projektu:
- strona internetowa
- podręcznik dla studentów logopedii, logopedów i innych specjalistów: Dialog bez barier. Kompleksowa interwencja logopedyczna w utrwalonym jąkaniu
- wersja angielska podręcznika
- ulotka z wytycznymi, jak komunikować się z osobami z jąkaniem
- plakat z wytycznymi
- krótki film dokumentalny z wytycznymi.
Zdjęcia: Katarzyna Węsierska, Sławomir Węsierski
Autorką tekstu jest Alicja Surdy – praktykantka w Zespole Komunikacji i Promocji, Departamencie Programów Pomocowych Ministerstwa Funduszy i Polityki Regionalnej.